ASSOCIATION MALGACHE POUR L’AIDE ET L’ENTRAIDE DES EPILEPTIQUES

 

Présentation de l'Association

 

C'est en 1997, après avoir travaillé en Europe et suite à sa spécialisation à l'Université catholique de Louvain - Belgique, que son président fondateur a créé une Association laïque, apolitique et sans but lucratif prévue pour l’Aide et l’Entraide des Epileptiques (A.M.A.E.E). Malgré ses richesses en faune, en flore en ressources minières et en sites touristiques, Madagascar faisait partie des 10 nations les plus pauvres avec 75 % de sa population vivant avec moins d’un dollar par jour. Ce paradoxe a motivé d’avantage les membres bénévoles de cette Association à mettre en place, en complément de leur travail d’indépendant, un projet pour la prise en charge des épileptiques issus des milieux les plus démunis.

Le comité de Direction de l'AMAEE

Depuis ses débuts, l’A.M.A.E.E s’est donnée pour objectif principal de susciter chez le patient et ses parents, cette envie et cette énergie indispensables pour sortir l’épileptique de l’exclusion dont il est encore victime dans nos sociétés. Sur base d’un financement propre et avec l’aide de relations personnelles ou professionnelles, l’ouverture du Centre d'Education Sanitaire et de Soins des Epileptiques (C.E.S.S.E) s’est faite en octobre 1999.

Le Comité de Direction de l’A.M.A.E.E  


Bien avant l’acquisition de stagiaires assistantes sociales venant de l’école sociale des sœurs d’Antananarivo, les membres du  Comité de Direction de l’A.M.A.E.E ont commencé à sillonner eux-mêmes toutes les ruelles du 5ème arrondissement  de la capitale, zone pilote choisie par l’Association pour l’exercice de ses activités. Des portes à portes ont ainsi été effectuées ainsi que des réunions des habitants des différents quartiers sur des terrains vagues, dans les écoles, dans les églises. Un travail considérable a été réalisé pour démystifier cette maladie qu'on associe encore trop souvent à la sorcellerie, aux maléfices et qu'on accuse à tort d’être contagieuse ou incurable. Toutes ces phobies expliquent la persistance de la marginalisation voire la maltraitance dont l’épileptique est encore victime. Certains patients ont même été reniés par leur propre famille.

Afin d'optimaliser ses résultats, l' A.M.A.E.E a pris quatre mesures fondamentales:

1 - Etablir une étroite relation de travail avec les représentants de la Commune Urbaine dans les différents quartiers de sa zone d'action.

Le collectif des patients

Il s'agit de faire intervenir administrativement et moralement ces personnalités dans le fonctionnement du C.E.S.S.E. Ces responsables délivrent un Certificat de Résidence au patient voulant s'inscrire au Centre. Un accompagnement moral de ses malades au sein de la société se fait grâce au Comité Santé, entité qui existe officiellement dans chaque quartier. Cette mesure essaie de prévenir toute forme d'exclusion par le voisinage.

Le Collectif des patients  

 

2 - Responsabiliser les patients en les faisant adhérer dans un Collectif des Patients. Ce Collectif est lui-même dirigé par un Comité élu annuellement et qui présente puis exécute un programme d'action interne visant à améliorer autant les conditions des malades que la gestion du Collectif. Ce Collectif est lui-même responsable du fonctionnement pratique du Centre d''Education Sanitaire et de Soins des Epileptiques (C.E.S.S.E). Exemple : Accueil des nouveaux membres, Entretien des locaux, Relation de solidarité entre patients, Facilitation du déroulement des soins et des programmes d’accompagnement.

3 – Veiller à la qualité des soins et à un meilleur suivi au long cours de ces patients. 

Atelier de theatre

 

Une relation de confiance entre les soignants et les soignés doit être la règle. Pratiquement, le dépistage est fait par le neuropsychiatre et les patients sont revus par des médecins généralistes bénévoles, en consultations de contrôle toutes les semaines ou au plus tard tous les mois.

4 - Organiser des Ateliers pour tous membres inscrits.

Ils concernent les malades eux-mêmes mais également leur famille dans le cas de membres en bas âge ou fortement handicapés (Ateliers Théâtre, Cuisine, Couture, Broderie, Art Plastique, Alphabétisation,...).Il s'agit de les préparer à la réinsertion sociale, leur redonner une Confiance en eux, leur apprendre la  maîtrise de certains comportements, renforcer la solidarité entre patients et l’Amour de l’Association. Avec l’apprentissage et l’expérience dans les différents domaines, il est possible que l’une de ces activités devienne à la longue, un métier pour le patient.

Atelier de theatre  



Conclusion

Grâce à cette prise en charge médicale personnalisée, jusqu'à 75 % des patients suivis régulièrement dans notre Centre n'ont plus de crise. Une grande majorité d'entre eux ont retrouvé une stabilité dans leur vie  et quelques uns ont repris le travail ou sont retournés à l'école.

Il est sûr que l’amélioration de leur état a poussé certains patients à ne plus donner signe de vie (avec les risques de rechute que cela représente) mais pour la majorité, l’importante inflation de ces dernières années  et la chute de leur pouvoir d'achat ont provoqué une diminution nette de l’effectif du collectif. De 150 en 2002, le nombre de patients du C.E.S.S.E est descendu à 30 actuellement. Les seules participations financières telles le coût des médicaments (600 Ariary = 0,24 Euros par semaine ou par mois selon la molécule), la cotisation annuelle de 1000 Ariary ( 0,41 Euros) pour l’A.M.A.E.E et 200 Ariary par mois pour le Collectif sont devenus trop élevées pour la majorité des membres.

 

Pisciculture : la recolte

Pour couronner le tout, en Décembre 2005, le C.E.S.S.E a été expulsé sans raison bien définie par la Communauté des sœurs, propriétaire de son local de travail.  Pour pallier à cette difficulté majeure, depuis l’année 2006, le Comité de Direction et le Collectif, avec l’aide d’un bienfaiteur qui leur a prêté un terrain pour dix ans, se sont lancés dans la pisciculture (carpes royales). En plus, une culture d’accompagnement  nécessaire à l’alimentation des poissons est également réalisé (maïs, Manioc,soja,…).

Pisciculture : la recolte  

 

Quant aux consultations, elles se déroulent actuellement dans les champs de maïs ou sous un hangar ou dans un poulailler en cas d’intempéries.

L’approvisionnement en médicaments reste un obstacle majeur pour le bon fonctionnement du Centre d’Education Sanitaire des Epileptiques d’où la recherche incessante d’une aide pérenne de la part de  partenaires et autres donateurs.

Toujours est-il que le Président fondateur de l'A.M.A.E.E en 2005 a été nommé Lauréat d'un Prix International  "PRIX JEAN SONNET" pour son travail pour les Epileptiques défavorisés à Madagascar (cf. lien= http://www.md.ucl.ac.be/ama-ucl/prix2005.html )

Docteur RAHARISON  Andrianaina
Président Fondateur de l’A.M.A.E.E.

 

SI VOUS ÊTES INTÉRESSÉ(E) PAR L’A.M.A.E.E OU FAIRE PARTIE DES DONATEURS :

Siège Social :  Lot A II 7  Mandrosoa - Ilafy
                       Antananarivo – 103. MADAGASCAR

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